In februari 2024 is een vragenlijst voorgelegd aan 1.296 LISS panelleden (als representatieve afspiegeling van de Nederlandse bevolking van 16 jaar en ouder) om inzicht te krijgen in welke mate zij bekend zijn met palliatieve zorg en of zij hebben nagedacht over eventuele (zorg)wensen rondom het levenseinde.
Hieronder de samenvatting met de belangrijkste resultaten vanuit dit onderzoek.
Kennis over palliatieve zorg
Het grootste deel van de Nederlandse burgers (86%) heeft wel eens gehoord van de term palliatieve zorg en ongeveer driekwart (73%) van de burgers geeft aan het begrip palliatieve zorg van naam te kennen en een beetje tot (vrij) precies te weten wat het betekent. Vier op de tien burgers (40%) geeft aan precies te weten wat het begrip betekent.
Om het daadwerkelijke kennisniveau over palliatieve zorg van Nederlanders na te gaan zijn vier uitspraken voorgelegd. De meeste burgers (77%) weten dat palliatieve zorg niet alleen voor mensen met kanker is en weten ook dat palliatieve zorg niet alleen wordt gegeven in hospices (67%). Maar een kleiner deel van de burgers (43%) weet dat palliatieve zorg samen met een levensverlengende behandeling geven kan worden en dat het niet alleen is voor mensen die nog maar een paar weken te leven hebben (42%).
Bij palliatieve zorg denken burgers met name aan verzorgen en verplegen (72%), zorgen dat iemand zo min mogelijk lijdt tijdens het sterven (71%) en symptomen behandelen zoals pijn en benauwdheid (65%). Ongeveer de helft van de burgers (48%) heeft wel eens te maken gehad met palliatieve zorg, bijvoorbeeld bij (één van de) naasten zoals familie of vrienden.
Nadenken over zorg in de toekomst
Als burgers over palliatieve zorg hebben nagedacht, blijken zij het meest te hebben nagedacht over het willen van euthanasie in bepaalde omstandigheden (68%), of men wel of niet gereanimeerd wil worden (67%), wie medische beslissingen kan nemen als men daar zelf niet meer toe in staat is (67%) en welke behandelingen men wel en niet meer zou willen in bepaalde omstandigheden (64%).
Een klein deel van de burgers heeft zijn of haar wensen hierover besproken met naasten (20-30%) of artsen (2-4%), en slechts een heel klein percentage heeft zijn of haar wensen hierover schriftelijk vastgelegd (2-12%). Negen op de tien burgers (90%) wil meebeslissen over de behandeling in de laatste levensfase als blijkt dat men een ziekte heeft waarvan men niet meer beter wordt.
Een groot deel van de burgers is níet van plan om in het komende half jaar met naasten (82%) of arts(en) (93%) te praten over het levenseinde. Het grootste deel van de burgers (88%) geeft aan in het komende half jaar niet te gaan zoeken naar informatie over zorg aan het levenseinde / palliatieve zorg. Een kwart van de burgers (26%) geeft aan wel naar een informatiebijeenkomst over (zorg aan) het levenseinde te gaan als men hiervoor deze week een uitnodiging zou krijgen. De belangrijkste reden om naar een informatiebijeenkomst te gaan is omdat men meer wil weten over het levenseinde (44%).
Aan burgers is gevraagd op welke plek zij het liefste zouden willen overlijden als zij deze plek zelf konden kiezen. De meeste burgers hebben de voorkeur om thuis te sterven (65%). Ongeveer één op de tien burgers (9%) geeft aan bij voorkeur in een hospice te willen sterven. Een klein aandeel burgers geeft aan bij voorkeur in een verzorgingshuis/verpleeghuis (2%) of in een ziekenhuis (3%) te willen sterven. 15 procent geeft aan hier geen voorkeur in te hebben.
Bronnen:
Website Palliaweb Nederlander wil meebeslissen over behandeling in de laatste levensfase, maar gaat een tijdig gesprek uit de weg; 14 mei 2024
Rapport kennis over palliatieve zorg; april 2024
