PROFILES/PROFIEL
PROFILES (PROFIEL in het Nederlands) onderzoekt de gevolgen van kanker voor (ex-)patiënten door de jaren heen. De afkorting PROFILES staat voor ‘Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long term Evaluation of Survivorship’. Het is een samenwerkingsverband tussen onderzoekers van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Tilburg University (CoRPS). Het initiatief voor PROFIEL komt voort uit een langer lopende onderzoekslijn naar kwaliteit van leven bij (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Samen met medisch en verpleegkundig specialisten uit ziekenhuizen in heel Nederland verzamelt PROFIEL informatie om oncologische zorg te verbeteren.
Doel van het onderzoek
Het doel is om meer te weten te komen over de gevolgen van kanker voor het leven van mensen die kanker hebben of hebben gehad (en hun dierbaren). Het kan hierbij gaan om zowel negatieve als positieve gevolgen van kanker(behandeling). (Ex-)Patiënten vullen vragenlijsten in op verschillende momenten: net na de behandeling, maar ook na een aantal jaren om te zien hoe het nu met hen gaat en of er in de tussentijd veranderingen zijn opgetreden.
Extra metingen
Pas geleden is PROFIEL uitgebreid met aanvullende metingen om inzicht te krijgen in de mechanismen die bijdragen aan deze positieve en negatieve gevolgen. Patiënten hebben hiervoor een Fitbit* gedragen om te zien hoe patiënten slapen en hoeveel ze bewegen. Ook is er bij een groep patiënten bloed afgenomen vóór en na de behandeling. Analyses in het bloed laten zien of en hoe snel cellen verouderen en hoe hoog ontstekingswaarden zijn na de behandeling ten opzichte van voor de kankerbehandelingen. Onderzoekers kunnen met deze gegevens nagaan hoe bloedwaarden en leefstijl samenhangen met de uitkomsten bij (ex)kankerpatiënten, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid.
Hulp van het LISS panel
Om inzicht te krijgen in hoe het gaat met (ex-)kankerpatiënten in vergelijking met mensen zonder kanker vullen jaarlijks ongeveer 2000 LISS panelleden dezelfde vragenlijsten in als de (ex-)kankerpatiënten.
Daarnaast hebben in het najaar van 2023/begin 2024 266 leden van het LISS panel die even oud waren vrijwillig en éénmalig bloed laten afnemen in een ziekenhuis bij hen in de buurt. Dezelfde bloedwaarden worden bij de LISS panelleden als bij de kankerpatiënten bepaald. Door de toevoeging van deze gegevens van de LISS panelleden kunnen de onderzoekers nagaan wat de impact is van kanker(behandeling) bovenop het gewoon ouder worden en het hebben van andere ziekten dan kanker.
Door de (late) gevolgen en de mechanismen te bestuderen, willen de onderzoekers meer te weten komen over de invloed van kanker op het dagelijks leven van mensen om de (na)zorg voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in de toekomst te kunnen verbeteren.
Werkwijze bloedafname
De panelleden kregen een bloedafnamepakket toegestuurd dat ze mee moesten nemen naar het ziekenhuis. Bloedbuisjes werden gevuld en daarna werd het bloed verdeeld over enkele kleine buisjes. Die werden vervolgens voor dit onderzoek op ijs gelegd en bewaard. Het bloed is daarna vervoerd naar het laboratorium waar de bloedbuisjes vanuit het hele land worden onderzocht. Met de deelnemende ziekenhuizen waren afspraken gemaakt over deze procedure. Natuurlijk is het onderzoek uitgevoerd nadat een Medisch Ethische Commissie hieraan goedkeuring had verleend.
*Een Fitbit is een populaire fitness-tracker die wordt gebruikt om je activiteiten, slaap en gezondheid bij te houden. Het is een draagbaar apparaat dat je om je pols draagt en dat verschillende functies biedt om je te helpen een gezondere levensstijl te bereiken.
